On se bouge pour Clément

La mère de Clément doit jonglé entre différent métier comme juriste, ergothérapeute, ambulancière, kinésithérapeute, éducatrice, nourrice…
La mère de Clément n’a pour dire pas d’aide à domicile.

Clément est un enfant âgé de 12 ans, victime d’une grave mutation génétique de Novo* de KIF1A complexe. Ses parents se battent pour une prise en charge adaptée à leurs besoins. “On bouge tous pour Clément et KIF1A” est une association loi 1901 pour communiquer, fédérer et faire bouger les choses.

C’est au cours du festival “Les Extraverties” de Pont d’Ouilly que j’ai rencontré les parents de Clément. Je n’ai pas pu rester insensible à leur cause, j’ai donc accepté de leur venir en aide et réaliser une série d’illustrations.

En écoutant leurs récits, riches en anecdotes émouvantes, parfois drôles, mais souvent révoltantes, on s’aperçoit rapidement d’une chose :
Malgré le fait que le cas clinique de Clément soit unique en France, les manquements de la société envers l’ensemble des personnes polyhandicapées (et handicapées) touchent pratiquement tout le monde. Par exemple, un grand-parent atteint d’Alzheimer, une tante schizophrène, un enfant non-voyant, et c’est toutes les familles de ces “victimes du sort” qui se retrouvent esseulées et confrontées à des injustices administratives, financières ou simplement à des préjugés blessants. Le système est caduc et ne tient pas compte de la sévérité des atteintes ainsi que les besoins d’aides techniques qui en découlent entre autres. Aussi, le jeune couple (quarantenaire) se mobilise régulièrement pour faire entendre cela. C’est à la fois pour porter leurs propos et multiplier les supports de com lors des différents événements auxquels ils participent, que serviront ces quelques visuels.

Les médecins s'adresse à Clément pour qu'il vienne à eux, or il est polyhandicapé. Ses parents non aucune considération de la part du corp médical.
Les aidants ne sont pas ou peu considérés par les institutions (médicales mais pas que).

Mutation génétique KIF1A kezako?

Pour être plus précis, dans le cas de Clément, cette mutation affecte les systèmes nerveux central et périphérique et entraîne une infirmité motrice et cérébrale, une atrophie cérébrale progressive et diffuse, une neuropathie sensorielle et motrice, des crises d’épilepsie etc… Clément est aussi non-voyant.

Enfin, après 10 ans d’errance de diagnostic, le gêne malade sera identifié : c’est incurable, la maladie est dégénérative. Clément est touché par la forme la plus sévère possible, cumulant alors tous les symptômes. C’est encore un cas mondialement unique à ce jour. Clément est totalement dépendant, non verbal….dit gravement polyhandicapé.

Clément a le droit également d'avoir du bien-être !
Clément peut souffrir mais c’est important qu’il puisse ressentir aussi du bien-être.

Au boulot !

Nous avons retenu 4 axes de communication :
– L’épuisement des aidants qui n’ont pas ou peu de répit.
– La non considération des aidants par les institutions.
– Le droit au bien-être de Clément et de sa famille.
– Les difficultés financières pour l’accession aux besoins du quotidien.

Ainsi, je me suis penché sur divers slogans, j’ai ensuite pu réaliser mes illustrations.

J’ai choisi une composition simple et sobre, un dessin rapide mais appliqué et une colorisation sans trop d’artifices pour un rendu plus puissant.
J’ai cherché à donner un aspect moderne par le biais du #hashtag, qui ajoute également tantôt une touche humoristique tantôt une précision complémentaire.
La typographie écrite à la main renforce l’aspect “humain” de la démarche.

En discutant avec les parents de Clément, j’ai tout de suite pensé que leur histoire se prêterait à être racontée en BD. Pourquoi pas un projet futur ?
… affaire à suivre…

Hypocrisie collective, où on donne des aides d’une main pour les reprendre de l’autre.

Faire bouger les choses !

L’association a pour but de faire évoluer la prise en charge, mobiliser la recherche, sensibiliser, favoriser et soutenir l’accueil, l’épanouissement de Clément mais aussi de ses semblables.

Elle permet de communiquer, d’échanger, d’être sollicité au sujet des handicapes moteurs, cognitifs, visuels & polyhandicapés.
Cette association permet aussi d’intervenir sur différents projets collectifs pour l’amélioration des services et d’accessibilités, de prises en charge etc…

Créer des événements caritatifs & regroupements bénévoles/adhérents bienveillants, sensibles à la situation.

Je vous invite à vous rapprocher de leur association si vous souhaitez leur apporter votre savoir-faire, des services, ou tout simplement, pour contribuer à leurs causes, ils en ont besoin !
Voici le lien vers la page Facebook de l’association :
https://www.facebook.com/On-Bouge-Tous-pour-Cl%C3%A9ment-KIF1A-157119804348014/

Le lien vers le site de l’association (il sera accessible très prochainement) :
www.onbougetouspourclement.com

*De Novo: Ce type de mutation survient lors de la formation de l’embryon


Pour conclure, d’autres visuels sur des problématiques liées à la santé sont consultables sur notre blog : Entre autre, les travaux réalisés pour l’ARS de Normandie et “Rein n’va plus” (association de patients dialysés ) ainsi que nos collaborations avec le CHRU de Strasbourg en section Oncologie enfants et jeunes adultes. Nous concevons certains supports de com de l’asso des chiens guides de Paris ainsi que ceux de la clinique “Villa des pages”.